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Les équipes de l’OCIRP, composées d'experts dans leur domaine, vous proposent de découvrir les informations et ressources marquantes sur le handicap.

Un kit de survie pour aider les familles confrontées au handicap

L’annonce du handicap ou de la maladie invalidante d’un enfant bouleverse l’existence de la personne atteinte, mais également celle de ses proches, parents ou fratrie.
Publié le 06 août 2019 via www.handicapinfos.com

Commentaire OCIRP

"En plus des difficultés que cela entraîne au quotidien, l’apparition d’une maladie est synonyme de démarches administratives parfois fastidieuses...

L’application My Extra’Box accompagne les parents dans le suivi du handicap de leur enfant et facilite la prise de contact avec d’autres parents dans la même situation afin de lutter contre l’isolement.

Qui contacter ? Ai-je droit à une aide sociale pour rester auprès de mon enfant ? L’annonce ou la présomption d’un handicap et l’adversité administrative qui s’ensuit génère souvent un sentiment d’abandon, d’isolement pour les familles.
Face au sur-handicap entraîné par ces méandres administratifs, Sonia Sammou, dont la fille Lina, 11 ans, souffre du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare provoquant un retard mental et moteur, a eu l’idée de créer My Extra’Box. À l’instar des boîtes distribuées à la maternité, cette boite constitue un véritable « kit de survie », un mode d’emploi visant à informer, accompagner et orienter les familles perdues, face à l’annonce du diagnostic..."