Agir pour les orphelins

Sensibilisation à la maladie grave et à la mort

Valenciennes (59), Hauts-de-France

Il s’agit de proposer aux enfants de 2 à 6 ans dont l’un des parents est atteint par la sclérose latérale amyotrophique un livre-outil servant à la fois à expliquer la maladie et à faciliter la communication entre les parents et l’enfant. L’objectif premier étant de diminuer la souffrance morale ressentie à la fois par l’enfant et les parents. Ce livre est diffusé aux professionnels (psychologues et médecins) concernés par ces patients. Il s’agit du service d’accompagnement à la vie sociale de l’Association des paralysés de France de Valenciennes.

Public touché :

Diffusion large du livre à destination de tous les jeunes enfants dont l'un des parents est atteint par la SLA. Au 30 septembre 2016 :

- 16 centres SLA

- 122 unités de soins palliatifs

- 418 équipes mobiles soins palliatifs

- 114 SAVS et SAMSAH APF

Retour à la liste des projets
  • Axe(s) : Agir pour les professionnels
  • Projet soutenu en 2014
  • Région : Hauts-de-France

Le choix de la Fondation

Ce livre doit permettre d'ouvrir le dialogue entre les parents et leur enfant afin que soit évoquée l'évolution de la maladie, comment vivre avec et aborder aussi la mort. Il se destine aussi bien aux professionnels qu’aux familles et aux parents pour aider au recul du non-dit et à ses conséquences néfastes, sources de souffrance des enfants.

  • APF France handicap (Ex Association des paralysés de France)

    APF France handicap est la plus importante organisation française, reconnue d’utilité publique, de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

    Créée en 1933, connue et reconnue jusqu’en avril 2018 sous le nom d’Association des paralysés de France, APF France handicap rassemble aujourd’hui près de 100 000 acteurs : adhérents, élus, salariés, bénévoles et volontaires, usagers, sans compter ses dizaines de milliers de donateurs et sympathisants.

    APF France handicap porte des valeurs humanistes, militantes et sociales et un projet d’intérêt général, celui d’une société inclusive et solidaire. L’association agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.