Agir pour les orphelins

Mon papa, la SLA et moi

Valenciennes (59), Hauts-de-France

En 2014, la Fondation OCIRP soutenait la publication d’un livre intitulé Mon Papa, la SLA et Moi, créé par le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) de l’Association des Paralysés de France de Valenciennes.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une pathologie neurodégénérative qui provoque la paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire et qui est presque toujours mortelle.

Ce livre pédagogique a pour objectif d’aider les adultes à expliquer aux enfants en bas âge, entre 2 et 6 ans, cette maladie grave, comment vivre avec, ses évolutions, et à aborder avec eux les questions liées au décès du parent atteint par cette maladie. S’il contribue à réduire la souffrance morale ressentie par l’enfant, il est également propice à soulager le parent survivant. C’est pourquoi la Fondation OCIRP a choisi de soutenir sa réédition.

Public touché :

Cet outil essentiel est aujourd’hui utilisé et diffusé par de très nombreux professionnels travaillant au sein des 17 centres référents SLA, des 122 unités de soins palliatifs, des équipes mobiles, des 95 réseaux de soins palliatifs, des services de neurologie, ainsi que les SAVS et SAMSAH en France.

Retour à la liste des projets
  • Axe(s) : Sensibiliser le grand public
  • Projet soutenu en 2017
  • Région : Hauts-de-France

Le choix de la Fondation

Ce livre doit permettre d'ouvrir le dialogue entre les parents et leur enfant, afin que soit évoquée l'évolution de la maladie, comment vivre avec et aborder aussi le sujet de la mort.

  • APF France Handicap (Ex Association des Paralysés de France) - SAVS-SAMSAH

    APF France handicap est la plus importante organisation française, reconnue d’utilité publique, de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

    Créée en 1933, connue et reconnue jusqu’en avril 2018 sous le nom d’Association des paralysés de France, APF France handicap rassemble aujourd’hui près de 100 000 acteurs : adhérents, élus, salariés, bénévoles et volontaires, usagers, sans compter ses dizaines de milliers de donateurs et sympathisants.

    APF France handicap porte des valeurs humanistes, militantes et sociales et un projet d’intérêt général, celui d’une société inclusive et solidaire. L’association agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.